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让我们听听哈什扎沟里的呼唤

来源: 青海新闻网    作者:    发布时间: 2016-03-09 08:11    编辑: 刘志强
王积才给牛去喂草,两个孩子一起跟着过去。本网记者 刘志强摄

  青海新闻网讯 (本网记者 刘志强 摄影 报道)初春的早晨,太阳很好,吃过早饭,记者驱车到大通回族土族自治县宝库乡种牛场一队去采访。记者采访的对象是一家四口人,其中母女三人患有疾病,且长期服药,生活困难。

  一家四口,三人得病

  11点20分,记者来到大通县种牛场,虽然这里行人很少,但是,我们依旧能看到这里的美丽。从一高一低的房屋上,我们可以看出,这里曾经辉煌过,也热闹过。

  从大通县种牛场社区出发,再往西走约4公里,再向右拐,往山沟里行走约两公里,才到了王积才的家,一家四口人,媳妇、女儿、儿子。一家人虽然生活艰苦,但日子过得和和睦睦。

  当我们准备进王积才的家时,门口站着一个13岁的女孩,不说话,只是向我们微笑;还有一个男孩,跑来跑去,也不说话。 

  面对今后两个孩子的生活,王积才忧心忡忡。本网记者 刘志强摄

  今年47岁的王积才告诉记者,他家四口人,三个人都“不正常”,媳妇耳朵听不见,女儿琴琴今年13岁、儿子君君今年6岁多,均患有苯丙酮尿症,儿子到现在还不会说话。

  当说起子女的这些病情时,王积才一眼的泪水,眼前这位坚强的汉子,眼泪总是在他的眼眶里打转。

  2003年10月,女儿琴琴出生,这对全家人是一件极大的喜事。但是,后来,家人发现女儿的尿一直有一种味道,“当时也没注意,以为没什么大问题,但是到了4岁多的时候,女儿还不说话,到医院一检查,结果患有苯丙酮尿症。”王积才说。

  之后,王积才带着女儿到青海省妇幼保健院去做全面的检查,最后确定为苯丙酮尿症。2009年,他的儿子君君出生,在1岁的时候,发现身体不对劲,有之前经验的王积才立马到大通县医院去检查,医院说,身体有问题,让他赶紧到省儿童医院去检查,结果也确定为苯丙酮尿症。 

  王积才的妻子李桂兰虽然耳朵听不见,但干活很踏实。图为她翻过网围栏去给牛喂草。本网记者  刘志强摄

  “当我听到这种病情时,我感觉天要塌下来了,女儿是那种病,儿子也是,我实在是受不了。”王积才说。

  但是,每一个子女都是上天给父母最好的礼物。在之后的日子里,王积才今天带着女儿去求医,过几天又带着儿子去求医,几年下来,把家里的积蓄全部花光了。“钱花光了,病情没有好转,还向亲戚借了一些钱。”王积才在记者采访时说,就在他最无助的时候,房子也快塌了,幸好他所在的单位大通种牛场的领导们了解了情况,及时为他修了几间房子,并为他们办理了低保,三个人一月领取785元的低保费。

  王积才夫妇在大通种牛场上班,专门给牛场放牛,两人的工资加起来是2700多元。但是,两个孩子一个月的特殊饮食治疗费就要3000多元,这对山沟里放牧的夫妻来说,是一笔极大的花销。

  春天里有爱的希望

  记者了解到,苯丙酮尿症(PKU)是一种常见的氨基酸代谢病,是由于苯丙氨酸(PA)代谢途径中的酶缺陷,使得苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸,导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积,并从尿中大量排出。本病在遗传性氨基酸代谢缺陷疾病中比较常见,其遗传方式为常染色体隐性遗传。临床表现不均一,主要临床特征为智力低下、精神神经症状、常有兴奋不安、多动和异常行为、湿疹、皮肤抓痕征及色素脱失和鼠气味等、脑电图异常。如果能得到早期诊断和早期治疗,则前述临床表现可不发生,智力正常,脑电图异常也可得到恢复。

  王积才告诉记者,苯丙酮尿症这种病,只能吃一种叫“华夏2号淀粉和大米”,正常人的大部分食物是不能吃的,所以,经常要买这种食物给两个孩子吃。这对他们家来说,是一笔很大的开销,而且还要经常到医院去检查。

  “我苦点累点没什么,主要是让两个孩子受苦了,我是一个没文化的人,而我最大的心愿就是让他们两个能学一点文化,将来出门不要走丢了。”王积才含眼说道。 

  王积才说,这就是两个孩子专门吃的食物。本网记者 刘志强摄

  王积才告诉记者,2月25日,他托亲戚在大通县找过学校,但要住校,因为吃饭问题,特殊学校都不愿意接收。

  一方有难八方支援。这是我国的传统美德,希望大家伸出爱的援手,帮帮这个受伤的家庭,让我们听到他们的呼唤,给他们爱的力量和生活的信心。尤其是我们的特殊学校,能够实现王积才的心愿,给他的孩子一个求学的机会。

  春天来了,当我们驱车离开哈什扎沟时,这里的阳光很好,山沟里的溪水开始流动,发出一声声悦耳的声音。希望这美丽的音符能给王积才一家带去美好的祝愿和未来的希望。

     爱心热线:0971—8482185 (青海新闻网编辑部)     王积才:18097326982

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